Toen mijn vader vergeetachtig begon te worden, viel dat aanvankelijk nauwelijks op. Iedereen vergeet weleens een afspraak, legt een bril op de verkeerde plek of stelt dezelfde vraag twee keer. Pas later werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Niet alleen zijn geheugen liet hem in de steek; ook eigenschappen die altijd al aanwezig waren, werden scherper zichtbaar. Zijn narcistische trekken werden uitgesprokener. Zijn milde autistische kenmerken veranderden van eigenaardigheden in beperkingen. Dementie bleek geen blanco ziekte die een nieuw mens creëert. Het vergroot vaak uit wat er al was.
Dat is een aspect van dementie waar weinig over wordt gesproken. In het publieke beeld draait dementie vooral om geheugenverlies. De werkelijkheid is complexer. Dementie tast ook beoordelingsvermogen, communicatie, probleemoplossend vermogen, tijdsbesef en persoonlijkheid aan. Mensen kunnen moeite krijgen met dagelijkse handelingen, gesprekken volgen lastiger vinden en zich terugtrekken uit sociale contacten. Ook stemmingswisselingen, achterdocht en veranderingen in gedrag komen veel voor.
Bij mijn vader zag ik iets opmerkelijks. Waar hij vroeger al moeilijk kritiek kon verdragen, leek iedere correctie nu een persoonlijke aanval. Wanneer feiten niet meer aansloten bij zijn herinnering, won zijn herinnering vrijwel altijd van de feiten.
Voor familieleden is dat verwarrend. Je probeert rationeel te redeneren met iemand die steeds minder toegang heeft tot de werkelijkheid zoals jij die ziet. Discussies die vroeger nog opgelost konden worden, veranderen in gesprekken zonder einde en kwetsende opmerkingen van zijn kant. Niet omdat de ander koppig wil zijn, maar omdat het vermogen om informatie te verwerken langzaam afneemt.
Ook zijn autistische kenmerken kregen een andere lading. Zijn behoefte aan routine was altijd aanwezig geweest, maar werd steeds sterker. Afwijkingen van vaste patronen veroorzaakten onrust. Nieuwe situaties kostten zichtbaar meer energie. Kleine veranderingen konden leiden tot disproportionele irritatie. Wat vroeger een karaktertrek was, werd nu een bron van dagelijkse problemen.
Dat is misschien wel het moeilijkste aan dementie: je weet nooit precies waar de persoonlijkheid ophoudt en de ziekte begint. Is iemand wantrouwig omdat hij altijd wantrouwig was? Of omdat dementie het vermogen aantast om gebeurtenissen correct te interpreteren? Is iemand koppig, of is hij niet langer in staat nieuwe informatie te verwerken?
De wetenschap biedt geen eenvoudig antwoord. Wel is bekend dat veranderingen in stemming, gedrag en persoonlijkheid tot de kenmerkende symptomen van dementie behoren. Mensen kunnen achterdochtiger, angstiger, emotioneler of juist vlakker worden dan voorheen. Soms zijn gedragsveranderingen zelfs eerder zichtbaar dan geheugenproblemen.
Voor naasten betekent dit dat zij afscheid nemen van iemand die er lichamelijk nog is. Dat verlies verloopt niet in één keer, maar in kleine stukjes. Een gesprek dat niet meer lukt. Een grap die niet meer wordt begrepen. Een herinnering die verdwijnt. Een karaktereigenschap die uitgroeit tot een karikatuur van zichzelf.
Toch schuilt daarin ook een les. Dementie vraagt niet om winnen van discussies, maar om het aanpassen van verwachtingen. De behoefte om gelijk te krijgen moet plaatsmaken voor de behoefte om contact te houden. Dat klinkt eenvoudig, maar is vaak het tegenovergestelde van wat familieleden instinctief doen.
Mijn vader leerde mij uiteindelijk iets wat hij zelf waarschijnlijk nooit zo zou hebben geformuleerd. Identiteit blijkt minder stabiel dan we denken. Geheugen, redeneringsvermogen en persoonlijkheid vormen samen het verhaal dat wij over onszelf vertellen. Wanneer dementie die bouwstenen langzaam afbreekt, blijft er geen compleet nieuw mens over. Wat zichtbaar wordt, is een mengeling van wie iemand altijd was en wat de ziekte van hem maakt.
Dat maakt dementie niet alleen een neurologische aandoening. Het maakt dementie ook een confronterende spiegel. Voor degene die eraan lijdt, maar minstens zozeer voor de mensen die blijven kijken hoe een vertrouwd gezicht langzaam verandert terwijl het toch hetzelfde gezicht blijft.
Deze column beschrijft een persoonlijke ervaring. Een verband tussen narcistische of autistische kenmerken en dementie verschilt per persoon. Dementie veroorzaakt geen narcisme of autisme, maar gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen kunnen bestaande eigenschappen wel anders zichtbaar maken.
